“ 인간극장 ”
2022년 9월 26일~9월 30일(월~금요일)오전 7시 50분 방송
♡ 우리 함께 걸어요
9월 26일 방송하는 “인간극장”에서는 민요 자매라고 불리는 이지원(23)씨와 이송연(15) 양의 이야기가 방송된다.
상장과 트로피가 가득한 가정집 거실 이 두 자매가 살고 있는 곳이다.
무대 위에서 함께 민요를 부르는 자매와 뒤에서 떨리는 마음으로 늘 응원하는 부모님인 아빠 이영식(50), 엄마 곽진숙(50) 씨 덕분에 지원 씨는 민요 부를 때 가장 즐겁고 행복하단다.
신명나고 흥겨운 민요를 구성지게도 부르는 소녀들.
언니 지원 씨와 동생 송연 양에게 사람들은 “민요 자매”라 이름을 붙여주었다.
언니 지원 씨는 지적장애를 동반하는 희귀질환인 윌리엄스 증후군 환자다.
자매는 음악으로 장애와 비장애의 벽을 허물고 음악을 통해 서로의 속마음을 전하며 늘 함께 하는 사이좋은 단짝이다.
2만명 중에 한 명 정도 나타난다는 윌리엄스 증후군...
환자 중엔 미술과 음악에 특출난 재능을 보이는 경우가 많은데, 지원 씨의 경우도 그렇다.
지원 씨는 어릴 적 울다가도 음악이 들리면 울음을 뚝 그칠 만큼 음악을 좋아했다.
지적장애 때문에 악보를 읽거나, 악보대로 연주하는 건 불가능했지만, 목청만은 타고났고, 오선지 악보가 없는 국악은 지원 씨에겐 너무도 딱 맞는 분야였다.
민요는 그녀에게 운명이었다.
그런 언니를 따라다니며 자랐던 송연이 역시 자연스럽게 민요의 매력에 푹 빠졌고, 그로 인해 배우기 시작한 민요에서 빠른 시간 두각을 보이기 시작했다.
이렇게 배우기 시작한 자매는 이제 여러 무대에 초대돼 민요를 공연하는 한편, 인간문화재인 이춘희 선생님께 배우며 경기민요 명창을 꿈꾸고 있다.
지원 씨는 발달장애인 최초로 경기민요 전수자 시험에도 도전할 계획이다.
지원 두 돌 무렵 윌리엄스 증후군이라는 진단을 받았다.
아빠와 엄마는 나을 수 없는 병이라는 것을 알면서도 딸의 병을 인정할 수가 없었다.
장애인 등록도 거부하고, 특수반 진학도 받아들이지 못했다.
사랑을 다해 정성으로 키우면 곧 나아질 거라 믿고 싶었다.
지원씨가 고등학교 진학할 무렵, 먼저 발달장애인 아들을 키워 본 지원 씨 선생님의 진심 어린 충고와 권유로 부모는 그때 서야 지원 씨의 장애를 받아들였고, 장애인 등급도 받을 수 있었다.
그 이후로 지원 씨는 사회의 일원으로서 제대로 살아가는 법을 배우며, 음악으로도 승승장구 실력을 인정 받게 되었다.
지원 씨의 엄마는 언제나 지원 씨 옆에서 그림자처럼 함께 하며 자신만의 삶을 잊은지 오래다.
딸이 필요로 하는 순간 곁에 있기 위해 다니던 직장도 그만두고 시간 활용이 수월한 학원 강사를 선택했다는 아빠와 언니를 끔찍이도 챙기며 늘 함께 해주는 동생 송연이까지...
언제나 지원 씨에게 가장 든든하고 힘이 되어주는 존재. 늘 언제나 지원 곁에는 가족들이 함께 한다.
이런 자매의 사연을 알려지면서 지원 씨와 송연이를 찾는 무대가 점점 많아졌다.
아무리 스케줄이 바빠도 장애인식 개선에 도움이 되는 곳이라면 열 일 제치고 찾아가 함께 한다는 민요 자매...
수학학원을 운영하던 아빠 이영식 씨도 장애인 활동 지원센터, 장애인 부모회등, 각종 장애인 관련 단체를 맡아 활발하게 활동하며 큰딸같이 장애를 가진 학생들도 사회의 당당한 일원으로 성장하도록 돕고 있다.
“우리에게 왜 이런 일이 생겼나”좌절하기보다는 자신들이 먼저 겪었던 어려움과 세상의 편견을 조금이나마 줄이는데 힘을 보태며 가족들은 선한 영향력을 전파하고 있다.
받아들일 수 없어 괴로웠던 장애를 인정하고 장애라는 난관을 극복하며, 행복을 향해 걸어 나가는 지원 씨와 가족들...
지원 씨의 앞날에 행복이 가득할 것을 믿는다는 가족들의 이야기를 만나본다.
# 윌리엄스 증후군 #
윌리암스 증후군은 7번 염색체에 이상과 관련된 근접 유전자 증후군이다.
특징적인 임상 소견을 보인다.
출생아 2만명 당 1명 꼴로 발생한다.
인종과 지역에 관계없이 전 세계적으로 공통적으로 발생한다.
정확한 원인은 밝혀지지 않았으며, 임신전후 산모의 약물, 음주, 흡연등 관계가 없다.
근본적인 치료 방법이 없다.
증상으로는 위로 솟은 작은 코끝, 긴 인중, 큰입, 두틈한 입술, 작은볼등이 나타난다.