“ 명의 807회 ”
2023년 3월 3일 금요일 밤 9시 50분 방송
# 암과 싸우는 아이들 “너를 응원해”
3월 3일 방송하는 “명의”에서는 소아암에 대한 이야기를 전한다.
하루 평균 4명이 암에 걸린다는데....
어느 날 갑자기 원인 모를 발열에 시달리던 내 아이가 암이라면, 어떻게 해야할까?
우리나라에서 하루 평균 4명의 아이가 소아 청소년 암을 진단받고 있다.
아이들은 암의 성장 속도가 빨라 진단 당시 전이된 경우가 많다.
부모들이 소아 청소년 암을 알아차릴 수 있는 증상은 무엇일까?
그리고 성인과 달리 주목해야 할 치료법은 무엇일까?
다행스러운 것은 소아암 완치율이 최근 85.5%까지 좋아졌다는 사실이다.
그런데 아이들의 생명을 살릴 소아암 전문의가 사라지고 있어 진표 체계 붕괴가 우려되고 있다.
현재 우리나라에서 진료를 보는 소아암 전문의는 67명.
이중 한 분인 이준아 교수는 진료 공백을 채우기 위해 밤낮을 가리지 않고 아이들 곁을 지키고 있다.
우리 아이들이 앓고 있는 암의 정체는 무엇이고, 암을 이겨낼 수 있는 방법은 무엇일까?
# 성장통일까? 뼈에 생기는 암일까?
중학생 때 무릎이 아프다는 아들의 말에 처음에는 성장통이라고 생각했던 아빠.
그런데 증상이 호전되지 않아 병원을 찾았다가 골육종이라는 암 진단을 받았다.
# 골육종 #
골육종이란 뼈에 발생하는 악성 종양으로 전체 악성 종양 중 약 0.2%를 차지할 정도로 드물게 발생한다.
아주 드물게는 뼈이외의 조직에서 발생하기도 한다.
서구에서는 인구 10만 명당 약 0.3%의 빈도로 발생하는 것으로 알려졌다.
골육종은 주로 젊은 연령층에서 발생하는데, 약 60% 정도는 소아기나 청소년기에 10% 정도는 20대에 발생한다.
약 10%의 환자는 40~50대에 해당된다.
이 경우 이정에 시행했던 방사선 치료 때문에 발생하거나, 이전에 있었던 전암성 병변으로부터 2차적으로 발생하는 경우가 많다.
골육종은 뼈 어느 곳에서든 생길수 있다.
주로 장골의 말단 부위에 생기는 경우가 많으며, 가장 흔한 곳은 무릎 주위인데 80%에 달한다.
일반적으로 남성의 발생 빈도가 여성보다 약 1.5~2배 높다.
(다음 백과)
# 골육종의 발생 원인은 잘 알려지지 않았다.
유전적 요인인 있는 것으로 알려졌다. 방사능을 많이 쬐면 세포에 돌연변이가 일어나서 골육종이 생길 수도 있다.
# 증상:
1. 대부분 증상이 없다.
2. 주로 뼈에서 통증이 느껴진다.
3. 운동할때 어깨나 무릎 등에서 통증이 느껴진다.
(이때 안정을 취하면 가라앉기 때문에 운동 시 생기는 통증으로 생각해 지나치는 경우가 많다)
4. 점차 통증이 심해지고 안정을 취해도 통증이 남아있으며, 종양 주변 조직이 부어오른다.
5. 이렇게 되기까지 3~6개월 정도 걸린다.
(다음백과 출처)
골육종은 뼈에 생기는 암으로 성장기 청소년에게 발생할 확률이 높다.
특히 무릎 주위 뼈에서 발생하는 경우가 많아 성장통으로 오인하는 경우가 적지 않다.
성장통과 골육종을 구별할 수 있는 증상은 무엇일까?
3년째 투병 중인 소년은 무릎뼈를 뚫고 나온 종양이 폐로 전이돼 치료 중이다.
수술전 항암화학요법을 통해 종양 크기를 줄여 제거한 뒤 인공관절 수술을 받고 다시 항암화학요법을 시행 중이다.
과연 뼈에 생기는 침묵의 암, 골육종이란 어떤 암이고 또 어떻게 치료할 수 있는지 알아본다.
# 근육에 생기는 횡문근육종 최신 치료법은?
횡문 근육종?
횡문 근육은 전신에 걸쳐 분포하므로 횡문근육종은 어디에서나 발생할 수 있다.
횡문근육종이 잘 발생하는 부위는 머리와 목(38%), 비뇨생식기계(21%), 사지(18#), 몸통(7%), 후복막 (7%) 등이다.
머리와 목 부위에서는 주로 안구 주위(안와)와 비인후부, 상악동, 중이, 얼굴, 목 등에서 발생한다.
(다음백과 출처)
# 횡문근육종은 다른 연부조직 육종과는 달리 항암 화학 요법에 반응을 잘한다.
항암 화확 요법이 이 질환에 대한 치료의 근간이 된다.
이 질환은 5년 이상 생존할 가능성이 60~70% 이상으로 예후가 좋다.
(다음백과 출처)
# 증상
1. 안와에 발생하는 경우는 안구 움직임에 장애를 유발할 수 있고, 눈이 튀어나오거나 물체가 두 개로 겹쳐 보일 수 있다.
2. 중이 비강에 발생할 경우 중이염, 청각 장애, 또는 안면 신경 마비로 표정에 변화가 올 수 있다.
뇌신경 일부에 마비가 올 수 있다.
비강에 발생할 경우 코막힘 등 상기도 폐쇄 증상이 나타날 수 있다.
3. 후두 주위에 발생할 경우 목소리가 변할수 있다.
4. 팔다리 부위에 발생할 경우 덩어리로 발견될 수 있다. 몸통 깊숙한 곳에 발생하는 경우 종양이 크게 자라 증상을 유발할 때까지 발견이 안 될 수 있다.
5. 방광, 전립선 등 비뇨생식기에 발생하는 경우소변에 피가 섞여 나오거나, 소변볼 때 통증이 느껴지거나 소변이 마려운데 배설이 안되거나, 소변을 자주 보는 등의 증상이 나타날 수 있다.
6. 뼈에 전이가 있는 경우 부위에 통증이 유발될 수 있다.
경우에 따라 고칼슘혈증을 유발하여 변비, 구역, 구토, 탈수 증상을 유발할 수 있다.
(다음백과 출처)
# 이준아 교수 #
원자력병원 소아청소년과 전문의
원인 모를 복통이 사라지지 않았던 7살 아이는 몇 달간 병원을 전전한 끝에 횡문근육종 진단을 받았다.
이름 또한 생소한 횡문근육종은 근육에 생기는 암으로 주로 소아 청소년에게 발병한다.
횡문근육종은 얼굴, 뇌, 장기 등 횡문근(가로무늬근)이 존재하는 인체 어디에나 발생할 수 있다.
아이는 드믈게 척추뼈 주변의 근육에서 종양이 발생해 항암 치료를 받아 왓다.
다행이 1년간의 항암치료를 통해 종양이 거의 사라진 아이, 과연 어떤 치료를 통해 아이의 생명을 살릴 수 있었을까?
소아 혈액종양 분야 명의인 이준아 교수에게 아이들이 받는 최신 항암 치료와 차세대 방사선 치료로 떠오른 양성자 치료에 대해 들어본다.
# 세계 최고 완치율 그러나 사라지는 소아암 전문의
소아 청소년 암 완치율은 최근 20~30년 사이 비약적으로 향상됐다.
1990년대 중반 약 56%에 불과했던 5년 생존율은 최근 85.5%까지 개선돼 세계 최고 수준의 치료 성적을 보이고 있다.
그러나 이런 뛰어난 치료 성적에도 불구하고 정작 소아암에 걸린 아이들을 진료할 의사는 부족한 현실이다.
전국에 진료를 보는 소아혈액종양 전문의는 67명.
그런데 경북과 강원에는 단 한 명도 없다.
이렇게 때문에 각 지역에서 소아암을 앓고 있는 아이들은 의사가 집중된 서울과 수도권에서만 진료를 받을 수 있는 지금의 현실이다.
저출산 시대 기피과로 떠오르면서 전공의 지원율까지 급감해 의료 공백은 현실화 되고 있다.
언제 응급상황이 벌어질지 모르는 소아암 병동의 24시간을 통해 대책 마련이 필요성을 조명해 본다.
# 너를 응원해 마음까지 치료하는 소아암 병동
소암암 병동에는 치료를 받는 환우들과 가족들만 있는 건 아니다.
이미 완치 판정을 받고 소아암 치료를 마친 아이들의 부모들은 자원봉사를 하기 우해 다시 병동을 찾는 경우가 적지 않다.
길고 외로운 투병 생활에 지친 아이들과 부모를 찾아 선물을 전달하며 “파이팅”을 외치는 사람들.
그리고 아이들이 게임을 하며 쉬는 쉼터를 청소하고 관리하는 자원봉사자도 있다.
소아암 완치 이후 캐나다에 있는 의대에서 진학했다는 동규 씨.
나중에 의사가 되면 자신이 소아암을 앓았고 완치했다는 경험을 아이들에게 알려주고 싶다고 한다.
이렇게 소아암 병동은 서로가 서로를 응원하는 따뜻한 마음들이 오가는 공간이기도 하다.
암이라는 단어의 뜻조차 모르는 아이들.
그런 아이들을 치료해야 하는 이준아 교수와 의료진들 역시 단순히 병만 치료하는 게 아니라 아이들의 마음 까지 돌보기 위해 힘쓰고 있다.
어린 생명을 살리기 위한 최전선에서 펼쳐지는 감동의 현장을 만나본다.
소아 혈액 종양 분야의 권위자인 이준아 교수와 함께 소아 청소년 암의 종류와 놓치지 말아야 할 증상과 치료법에 대해 자세히 알아본다.